В течение трёх лет 15-летняя уроженка Казахстана борется с тяжёлым заболеванием суставов. Оно мало изучено, поэтому врачи пока не подобрали подходящий препарат. Болезнь прогрессирует с каждым днём, а в апреле этого года состояние девочки ухудшилось — она попала в реанимацию. Спасти ребёнка может дорогостоящее лекарство, на которое у семьи нет денег. При этом граждане России с подобным диагнозом получают лечение бесплатно. Родители девочки пытаются оформить российское гражданство, но сделать это в ускоренном порядке не удаётся.
- © Фото из личного архива
Редкая форма заболевания
Три года назад Наташе Долженковой поставили редкий диагноз — «ювенильный идиопатический артрит в системном варианте». Это болезнь суставов, провоцирующая лихорадку, сыпь и отёчность конечностей. В зависимости от формы заболевание может протекать с разными последствиями. У Наташи поражены не только суставы — есть и угроза разрушения внутренних органов. Спасти ребёнка можно, правильно подобрав лекарство. Но так как системная форма болезни мало изучена, врачам пока не удаётся помочь девочке.
Наташа родилась в 2002 году на севере Казахстана, в Костанае. До десяти лет была здоровым ребёнком, но потом переболела гнойной ангиной, давшей осложнение на суставы. Страшный диагноз поставили ревматологи в Астане в 2015 году. Подобрать лечение, которое бы привело болезнь в стадию ремиссии, не удавалось. Наташе оформили инвалидность. Тогда мать девочки Елена Мамакина решила переехать в Москву и показать дочь российским специалистам.
«Мы давно планировали переезд в Россию, так как мы русскоязычные, — рассказала женщина RT. — У нас в России живёт много родственников. До нового года я хотела переехать в Калининградскую область по программе переселения. Но, к сожалению, в конце 2017 года эту программу закрыли».
Из-за сложного течения болезни маме Наташи было некогда обращаться в миграционную службу на общих основаниях — слишком кропотливая процедура. Поэтому она ждала, когда программа вновь заработает. Сейчас программа действует, но, так как здоровье девочки ухудшилось, семья была вынуждена переехать поближе к медицинским учреждениям Москвы.
В Научно-исследовательском институте ревматологии имени В.А. Насоновой Наташе назначили препарат «Энбрел», но после второй дозы лекарства у девочки случился отёк Квинке, и её перевели в реанимацию. Врачи прописали другой препарат — «Тофацитиниб».
«Препарат не был испробован на детях, но, так как у нас не было другого выхода, я согласилась. К сожалению, он ей тоже не помог. Спровоцировал ещё большую негативную реакцию — суставные опухоли и лихорадку», — вспоминает Елена.
Нет оснований для гражданства
На сегодняшний день Наташа нуждается в препарате под названием «Канакинумаб». Стоимость необходимого курса — 4 млн рублей, и более дешёвых аналогов лекарства нет. Такими деньгами семья не располагает, поэтому Елена обратилась за помощью в несколько российских благотворительных фондов, где сейчас рассматривают её заявку. Буквально на днях человек, пожелавший остаться неизвестным, оплатил необходимое лекарство на полгода.
- © Фото из личного архива
По словам мамы Наташи, прерывать лечение препаратом нельзя, девочке нужна высококвалифицированная медицинская помощь на постоянной основе. При этом в России диагноз «ювенильный идиопатический артрит в системном варианте» входит в перечень редких (орфанных) заболеваний, по которым медицинская помощь оказывается бесплатно. Именно поэтому семья ищет возможность оформить девочке российское гражданство в упрощённом порядке.
«Высшую медицинскую помощь Наташа может получить в России только будучи гражданкой этой страны. Если удастся оформить ей хотя бы вид на жительство, она сможет получить жизненно необходимый препарат и квалифицированную помощь бесплатно», — объясняет Елена.
7 июня 2018 года семья обратилась с заявлениями о выделении квоты для выдачи разрешения на временное проживание (РВП) в подразделение по вопросам миграции УМВД России по Коломенскому городскому округу. По словам Елены, комиссия будет рассматривать заявки с 15 по 20 июля.
В пресс-службе МВД RT пояснили, что согласно миграционному законодательству решение по заявлению может быть принято сразу при поступлении результатов всех необходимых проверок.
«Нам сказали, что позвонят и сообщат, имеем мы основания пройти по квоте или нет, — рассказывает женщина. — В УМВД попросили устроиться на работу и продлить регистрацию, что мы и сделали. Я объясняла начальнику, что дочь в критическом состоянии, нам очень нужна помощь. Спрашивала, есть ли исключения из правил, если ребёнок нуждается в гражданстве для прохождения лечения. Но, к сожалению, в миграционных центрах ничего не говорят насчёт программ. Программы переселения именно в Московскую область или Москву, насколько мне известно, нет. В другие города нам нельзя, потому что Наташа должна быть под постоянным наблюдением московских специалистов».
Женщина написала петицию на имя начальника Главного управления по вопросам миграции МВД России генерал-майора полиции Ольги Кирилловой. Обращение уже набрало более 160 тыс. подписей.
Как заявили RT в пресс-центре МВД, из-за того, что Наташа является несовершеннолетней, обратиться с вопросом о предоставлении девочке гражданства могут её родители или законные представители.
«В ходе телефонного разговора с Еленой Мамакиной установлено, что в настоящее время она не имеет оснований для обращения с заявлением о признании носителем русского языка. Данные основания имеются у её супруга, который не является законным представителем Натальи Долженковой», — сказали в МВД.
В ведомстве предложили супругу Елены Григорию Мамакину удочерить Наташу, но для этого нужно везти девочку в Казахстан с целью оформления документов, чего врачи настоятельно не рекомендуют делать.
Семья Наташи Долженковой — русские, которые, как и многие наши соотечественники, жили в одной из республик СССР, но в одночасье оказались жителями другой страны.
Если семье откажут в предоставлении гражданства по квоте в упрощённом порядке, то необходимый Наташе вид на жительство, при наличии которого она сможет лечиться, будет оформлен лишь через год после получения РВП. Если же девочку удочерит отчим, гражданство может быть предоставлено в упрощённом порядке в течение трёх месяцев. Впрочем, по словам Елены, процедура удочерения займёт ещё несколько месяцев и потребует присутствия Наташи на судебных заседаниях.
«Болезнь разрушает изнутри все её органы. Для детей с таким диагнозом самое страшное — это упустить время. Я три года борюсь, лишь бы только помочь и не упустить его. Каждую минуту, день, неделю, пока мы ждём лекарства, время работает против нас», — объясняет мать девочки.
Сейчас семья живёт в съёмной квартире в Коломне. Отчим Наташи работает на местном предприятии ООО «МеталЛитМаш». Елена работала до июля прошлого года бухгалтером на предприятии «Агротехмаш» в Костанае, но из-за болезни дочери была вынуждена уволиться.
- © Фото из личного архива
«Наташе с каждым днём становилось всё хуже, участились судороги. Я не могла оставлять её дома одну. Мы постоянно ездили по больницам, и я уже была не в состоянии работать — думала только о ребёнке», — говорит женщина.
«Я выздоровею и буду добиваться своих целей»
В разговоре с RT Наташа заявила, что сейчас она в больнице, но дела у неё «лучше всех».
«Я позитивный человек. Конечно, у меня ужасно болят суставы. Но ничего, я верю во врачей и в своё скорейшее выздоровление, — сказала девочка. — В России мне нравится, здесь очень красиво. Я хочу жить здесь, у меня много планов, потому что Россия — это страна возможностей, я считаю. О своих мечтах могу рассказывать долго, но главная и самая первая — выздороветь, точнее уйти на стадию ремиссии, а вторая — выучиться и получить высшее образование. Я хочу, чтобы все люди жили дружно друг с другом и с природой, чтобы человек вёл здоровый образ жизни, тем самым обеспечивая себе хорошее и крепкое здоровье на всю жизнь».
В планах Наташи — открыть приют для животных в Коломне, «который себя бы окупал». Она даже думала о бизнес-проекте: как его сделать, с чего начать.
«Вообще, со мной не соскучишься, — рассуждает девочка. — А миру я пригожусь, потому что верю, что человек не просто так на земле и у него есть миссия. Он может ставить цели и добиваться всего, чего захочет, если будет стараться. Я стараюсь и верю, что исполнится моя мечта: я выздоровею и буду добиваться своих целей».
