В России более миллиона людей страдают ДЦП. У многих из них есть надежда на полноценную жизнь, однако для этого необходимы курсы реабилитации, которые нередко платные. Кроме того, их родители сталкиваются с массой других проблем. RT рассказывает историю семьи Гезиковых из Орла. Шестилетний Ярослав борется с ДЦП. Его маме Екатерине предлагали отказаться от сына в роддоме. Медики аргументировали это тем, что ребёнок «будет овощем». Однако в шесть лет Ярослав не отстаёт в развитии от сверстников, он будет учиться в обычной общеобразовательной школе. На Новый год он загадал желание — ходить самостоятельно, без помощи взрослых и без ходунков. Чтобы исполнить мечту Ярослава, его мама обратилась в редакцию проекта RT «Дальше действовать будем мы», и наши читатели собрали средства на курс реабилитации для мальчика.
- © Фото из личного архива
Жительница Орла Екатерина Гезикова родила младшего сына раньше срока, на 29-й неделе беременности. «Этот день я запомнила на всю жизнь. 2 марта в 06:45, с весом 1440 г и ростом 41 см, на свет появилось моё счастье. Меня переполняли разные эмоции, начиная от радости, что мой малыш родился, заканчивая ужасным волнением за его жизнь. Ведь сынишку даже не приложили к груди, я не услышала сразу же первого его крика, только видела, как бегали врачи и Ярославушку уносили в реанимацию», — рассказывает она RT.
«Лучше откажитесь от него»
Врачи молодую маму не успокаивали, а наоборот, пугали. Говорили, что малыш будет глухим и слепым, заявляли, что он будет расти овощем без разума.
«Предлагали: «Лучше откажись от него и не порти себе жизнь, ведь ты ещё молодая и родишь себе другого». Я ответила, что никогда и ни за что не откажусь от своего ребёнка и сделаю всё возможное, чтобы он был здоров», — вспоминает Екатерина.
- © Фото из личного архива
Через восемь дней Ярослава перевели на добор веса в областную больницу. К тому моменту он уже дышал самостоятельно, врачи давали хорошие прогнозы. Но именно в той больнице, как говорит Екатерина, её сыну занесли инфекцию, у него начались остановки дыхания и сердцебиения.
После перенесённой болезни Ярославу поставили диагноз — детский церебральный паралич.
«Я помню, как вокруг него бегали врачи, кричали: «Адреналин, скорее!» А я стояла на коленях, рыдала и просила Бога только об одном — чтобы мой сынок был жив. И произошло чудо: сердечко моего малыша начало биться само. Но всё же его забрали в реанимацию на аппарат искусственной вентиляции лёгких», — вспоминает женщина.
Путёвок нет
В областной больнице Ярослав провёл два месяца. Екатерина Гезикова говорит, что это было самое тяжёлое время в их жизни. После выписки домой началась борьба за здоровье мальчика: массажи, уколы, ЛФК, занятия с логопедом, а главное — постоянные госпитализации.
Екатерина с сыном стали ездить на лечение в Москву. За шесть лет побывали и в государственных реабилитационных центрах, и в коммерческих.
- © Фото из личного архива
«Первый раз я оказалась в государственном центре, когда Ярославу был год. Тогда я была в диком восторге: в нашем провинциальном городе не было таких масштабов, оборудования», — вспоминает она. Но уже во время второго приезда выяснилось, что процедуры изменились.
«Если раньше делали массаж всего тела, то теперь его сократили до 15 минут и стали ограничиваться только одной областью, хотя это резко снижает эффективность процедуры», — объясняет Екатерина.
Кроме того, как отмечает мама Ярослава, многие специалисты ушли в коммерческую медицину, а очереди выросли: ждать следующего курса реабилитации приходилось по полгода, хотя процедуры должны проводиться трижды в год.
Ещё хуже ситуация оказалась с санаторно-курортным лечением, которое также полагается детям с ДЦП.
«Мы встали на очередь в марте 2016 года и до сих пор никуда не поехали, — рассказывает Екатерина Гезикова. — Говорят, что нет путёвок, а очередь одна вместе с ветеранами и пенсионерами. И пока очередь никуда не будет двигаться, наш ребёнок никуда не попадёт».
Максимального прогресса удалось добиться после курсов в коммерческих клиниках. Правда, туда получалось попасть не так часто, как рекомендовали врачи: в семье единственный кормилец, муж Екатерины, с небольшой по меркам региона зарплатой.
Несколько недель назад Екатерина обратилась в проект RT «Дальше действовать будем мы». В итоге средства на очередной курс реабилитации были успешно собраны.
Врачи называют его солнышком
В свои шесть лет Ярослав умеет ползать, вставать и ходить около опоры, долго стоять на «высоких» коленях.
- © Фото из личного архива
«Врачи и тренеры называют Ярослава маленьким солнышком, — говорит Екатерина Гезикова. — Когда он улыбается — улыбаются все вокруг».
Между курсами реабилитации мама занимается с сыном дома. После физических упражнений и развивающих занятий — прогулка, где мальчик с удовольствием общается со сверстниками на детской площадке.
«Ярославу нравится ездить на велосипеде, играть в футбол — пока, правда, или на ходунках, или с помощью папы, — перечисляет мама мальчика. — Увлекается развивающими играми, познавательными книжками, ему интересен космос, мир животных. У него, что называется, в голове сто тысяч почему. Ярослав стремится к самостоятельности и больше всего хочет научиться ходить — это желание он загадал на Новый год».
- © Фото из личного архива
Екатерина с гордостью говорит, что интеллектуально мальчик даже опережает своих сверстников: «Он знает буквы и цифры, прослушав стишок три раза, может рассказать его наизусть, вместе со своим старшим братом учит английский язык».
Сейчас Ярослав активно готовится к школе, учится читать, писать, считать. Члены психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) решили, что он будет учиться по общеобразовательной программе в обычной школе. В первый класс мальчик, как надеется его мама, уже сможет пойти самостоятельно.
«Я не стремлюсь добиться идеальной походки, всё будет корректироваться постепенно специальной обувью, возможно, потребуется операция на голеностоп. Но важно, чтобы он сам мог передвигаться», — говорит Екатерина Гезикова.
По словам матери, надомное обучение исключено: «Ярославу нужна социализация, нельзя в таком возрасте ребёнка помещать в замкнутое пространство и лишать общения со сверстниками».
Чувство вины
С ровесниками у Ярослава никаких проблем не возникает — в отличие от взрослых.
«Могут подойти ко мне и сказать: «Слушай, а ты чего его в интернат не отдала?» Когда я такое услышала в первый раз, у меня слёзы потекли, я не смогла ничего ответить, — вспоминает Екатерина. — А сейчас спрашиваю, мол, а вы почему маму свою не отдали в интернат. Пока я жива, Ярослав будет со мной».
- © Фото из личного архива
Со временем Екатерина научилась спокойнее воспринимать косые взгляды окружающих и даже отвечать на них улыбкой. К этому состоянию она пришла не сразу, а после серьёзной работы над собой. Психологов, которые поддерживают мам в похожих ситуациях, в Орле или нет, или о них ничего неизвестно, говорит женщина.
«Да, меня пытались поддержать и мама, и муж, но сердцу не прикажешь. Я плакала по ночам, молилась, но в один момент просто взяла себя в руки и сказала: «Хватит распускать нюни. Если не я, то никто моего ребёнка не поставит на ноги». Поняла, что надо собраться и быть сильной», — отмечает Екатерина.
Кроме того, женщина переживает, что не может уделять достаточно внимания другим детям — 12-летнему старшему брату Ярослава и пятимесячной младшей сестре.
«Три года подряд я встречала день рождения старшего сына, находясь в другом городе. Звоню ему, поздравляю, плачу в трубку, а он отвечает: «Мам, ну ты чего? Я же мужик у тебя расту, всё понимаю, Ярославу надо ходить». От того, какой у меня взрослый сын, мне и больно, и печально, но и радостно. Всё-таки вместе мы команда».
Пока Ярослав проходит очередной курс реабилитации, в ваших силах помочь его пройти следующему ребёнку. Для Романа Гоева из Омска реабилитация стоит 115 тыс. рублей. Для семьи омичей, где зарабатывает только папа, это очень большие деньги. Мы уже собрали 75 тыс. Вместе мы можем помочь им.
Официальные аккаунты проекта ДДБМ:
https://t.me/act_next
https://ok.ru/group/55780484513796
https://www.facebook.com/ДДБМ-765106317191772/
