«Сначала надо научиться нам самим»: как родители детей с инвалидностью борются за их право ходить на занятия

«Учительница в лёгком шоке»

Во Владивостоке Анне (имя изменено) пришлось забрать сына с РАС (расстройство аутистического спектра. — RT) из первого класса коррекционной школы. Как она рассказала, ребёнку тяжело было адаптироваться к программе.

«Учительница там молодая, она в лёгком шоке от наших детей. Не хочу про неё плохое говорить, но видно, что опыта нет. Вообще школа не готова работать с детьми с РАС: программа не скорректирована под их особенности, нет методических материалов, специалистов», — перечисляет она.

В итоге дети, по словам собеседницы RT, не включились в программу. Кто-то просто спал на уроке, а у её сына из-за стресса проявилось агрессивное поведение: он дрался, переворачивал парты.

Как отмечает Анна, специалистов, которые бы корректировали поведение детей, в школе не нашлось. «Мне предложили самой найти тьютора, потому что в школу никто не идёт. Ставка есть, но очень маленькая», — рассказывает она. Сейчас Анна пытается найти сыну другую школу.

Несколько лет назад во Владивостоке родители пытались открыть ресурсный класс. «Я, как член Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), прошла курс «Включи меня» (это программа по организации инклюзивного образования) для родителей, чтобы самой разбираться в ситуации. Загорелась. Прошла ещё несколько курсов. Директор школы, где учились трое моих старших — нормотипичных — детей, подхватила идею создания ресурсного класса. Даже помещение подходящее было», — вспоминает мать особенного ребёнка Мария Бережная.

Родители сами должны были подготовить специалистов. Для этого подали на губернаторский грант. Хотя им выделили меньшую сумму, чем они рассчитывали, от идеи решили не отказываться. «Мы отправили на обучение директора школы. Также планировали обучать учителей, но сотрудники школы отказались, ссылаясь на занятость», — говорит Мария.

Она сама была готова работать учителем в ресурсной зоне школы, но следующего гранта (который в том числе должен был оплатить труд тьюторов, не имевших ставок) родители не получили. «У нас просто прекратился процесс взаимодействия», — подытожила Бережная.

Пришлось перевести на домашнее образование

Сын Оксаны Третьяковой Денис четвёртый год учится в школе №19 Краснодара. У него органическое эмоционально-лабильное астеническое расстройство сложного генеза, поэтому его записали в специализированный класс, названный в школе ресурсным. «При этом там нет самой ресурсной зоны, где особенные ученики могли бы снять напряжение, не предусмотрены помощники и тьюторы. Детей просто запирают в одной небольшой комнате с учителем. Поэтому после первого класса пришлось перевести сына на домашнее образование», — рассказывает она.

В третьем классе Денис попробовал ходить в школу на групповые занятия по психологии, на технологию и рисование. Он подружился с одноклассниками и с удовольствием спешил в класс, продолжает Оксана. «Но в этом году мне выставили ультиматум: либо домашнее обучение, либо покинуть школу», — говорит она.

После жалобы в прокуратуру школьное руководство согласилось вернуть частичную инклюзию. «На встрече у прокурора с директором и завучем им велели организовать занятия. Они не стали спорить, но на уроки сына потом так и не пустили», — рассказывает Оксана.

На школьном консилиуме потребовали предоставить справку, что Денису можно находиться в школе. Однако, по словам женщины, справки, которую потребовали в школе, в принципе не существует. «Я обращалась во все медицинские учреждения, но нигде такие справки не выдают», — говорит Третьякова.

После обращения RT Оксане сообщили, что ребёнок может вернуться в класс. «Принесла в школу справку с перечнем диагнозов. Жду, когда мне выдадут официальный учебный план с расписанием», — говорит она.

С похожей проблемой столкнулась жительница Белореченска Марина Захарова, когда попробовала отдать сына Руслана с ДЦП в районную школу №3 им. Маяковского. В школе создана доступная среда, есть пандусы для коляски. Руслану сначала отказали в зачислении, сославшись на отсутствие мест. Только после жалобы матери в местное управление образованием ребёнка всё же приняли.

• © Из личного архива

Начались подготовительные занятия. Но ещё до первого сентября Марину вызвали к директору и сообщили, что ей нельзя находиться в классе: это отвлекает детей. «Без меня сын даже ручку удержать не может. Я говорю: «Тогда предоставьте ассистента, чтобы он сыну помогал». А мне в ответ: «У нас не коррекционная школа». Ребёнок потом целый день плакал. Грубо говоря, нам дали понять: сидите дома, не показывайтесь, а то люди пугаются», — говорит Марина. 

Захарова перевела сына в другую школу, где его приняли без проблем.

«Лишнего не просила»

Директора школы МАОУ ЦО ДО «Перспектива» Ольгу Ращектаеву в конце августа суд признал виновной по статье 19.30 КоАП РФ (нарушение требований к образовательной деятельности) и приговорил к штрафу. С исками выступил прокурор в интересах сына Алёны Скоробогатой Михаила. У мальчика задержка психического развития и проблемы с вербальной коммуникацией. Алёна три года добивается, чтобы ему создали в школе необходимые условия.

• © Из личного архива

«Иногда занятий не было неделями. Не адаптировали материал, не разрабатывали индивидуальный образовательный маршрут (ИОМ) по моему запросу, не предоставляли наглядных пособий для визуального подкрепления изучаемого материала. Хотя это всё в рамках ФЗ «Об образовании», ничего лишнего я не просила», — рассказывает Алёна. Чтобы в школе создали условия для занятий, Скоробогатой пришлось обращаться в прокуратуру.

В Министерстве образования, науки и молодёжной политики Краснодарского края RT сообщили, что по всем этим ситуациям проводится служебное расследование: «При подтверждении фактов нарушений виновные в ненадлежащей организации специальных условий для обучения детей с ОВЗ и детей-инвалидов будут привлечены к ответственности».

Там добавили, что практически каждая общеобразовательная школа региона является инклюзивной, а в школах половины муниципальных образований региона учатся дети с ограниченными возможностями здоровья. 

В министерстве также подчеркнули, что вопросы подготовки и найма педагогов для детей с инвалидностью и ОВЗ находятся на особом контроле ведомства. Учителей-дефектологов в региональных школах стало вдвое больше, чем в 2022 году, а учителей-логопедов — в полтора.

«Мы всё покажем»

В Тверской области родителям всё же удалось завершить начатое — правда, на это им потребовалось три года. «Мы, как родительское сообщество, решили, что наши дети с особенностями нейроразвития должны учиться инклюзивно. Но поняли, что сначала надо научиться нам самим, поэтому прошли соответствующие курсы», — рассказывает председатель регионального отделения ВОРДИ Илья Александров.

Затем родители начали готовить педагогов и тьюторов. Александров говорит, что людей заинтересовали тем, что на этой работе они смогут получить навыки в области прикладного анализа поведения.

• © Фото из личного архива

В 2022 году родители обратились в школу. «Мы провели серьёзные переговоры с опорой на нормативные акты. Были представители нашего управления Минобра, федеральные эксперты. Мы сами привели трёх педагогов и сказали школе: «Не бойтесь, мы вам всё покажем», — вспоминает Илья.

Переговоры прошли успешно, всем тьюторам и учителю ресурсной зоны выделили ставки. При этом родители сами подготовили ресурсный класс — закупили оборудование и нужную мебель. «Не думайте, что всё просто. Это потребовало от нас гигантских усилий, это колоссальный объём работ! Мы изучили всю нормативную базу. Сами ищем финансирование, даже НКО пришлось создать», — добавляет собеседник RT.

По словам председателя краснодарского отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Зои Пономаренко, проблема с инклюзивным образованием часто носит системный характер. «К сожалению, с детьми с инвалидностью и особыми возможностями здоровья (ОВЗ) школы, как правило, не готовы работать. Их стараются не брать. Или создают отдельные классы, где просто запирают их с одним неопытным учителем. Хотя такие классы любят называть ресурсными, там нет ни ресурсной зоны, ни тьюторов, ни ассистентов, ни необходимого детям оборудования», — сетует собеседница RT.

Президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень отмечает, что ресурсный класс — это сложная и чётко организованная технология инклюзии.

«Но те, кто занимается образованием детей с ОВЗ, нередко ориентируются на стандарты прошлого века и, используя полномочия, подвёрстывают всё под эти устаревшие представления. В итоге интересы детей оказываются на последнем месте», — говорит она.

По словам Мень, есть немало прецедентов, когда родители, столкнувшись с отказом, добивались надлежащих условий образования через прокуратуру.

«На суде представители школьной администрации впервые узнавали, что, оказывается, они обязаны по закону обеспечить детей с инвалидностью необходимыми образовательными условиями. В том числе в формате инклюзии, если такой выбор условий сделали родители. Федеральный закон наделяет таким правом именно их, а не администраторов школ или дефектологов из психолого-медико-педагогических комиссий», — сообщила она.