В поисках «золотой таблетки»: как устроена система реабилитации детей-инвалидов в России
Как устроена система реабилитации детей-инвалидов в России
- Сгенерировано с помощью ИИ
Алёна Доль, мама 12-летнего Ромы с диагнозом ДЦП из Свердловской области, за последние девять месяцев отдала почти 3 млн рублей на оплату реабилитации сына в подмосковном центре «Три сестры». «У Ромы была сложная нейрохирургическая операция на позвоночнике. Нам нужно на протяжении года заниматься восстановлением, чтобы не потерять уже имеющиеся навыки. В государственном центре ЛФК длилась максимум 30 минут в день, здесь же мы можем два-три раза в день по часу заниматься индивидуально с инструктором», — рассказывает она RT.
По словам женщины, до того как Роме исполнилось семь лет, они регулярно ездили на бесплатное лечение. Но этих процедур, считает мать, недостаточно. «В нашей борьбе время — самый дорогой ресурс. Для Ромы каждый скачок роста без достаточной физической нагрузки оборачивается деформацией суставов и спастикой. Поэтому важно регулярно заниматься ЛФК, учить мышцы работать правильно, пока ребёнок ещё пластичен, — объясняет Алёна Доль. — Если годовалого малыша за полчаса ещё можно «отмассажировать», то для Ромы, который ростом уже полтора метра, это просто ничто».
По состоянию на 2025 год в России проживают более 779 тыс. детей с инвалидностью (2,6% населения моложе 18 лет). Для сравнения: в 2021 году их насчитывалось 721,8 тыс.
Рост числа детей с инвалидностью объясняется в том числе совершенствованием диагностики, оказания медпомощи и родовспоможения, также в больницах стали чаще выхаживать детей с экстремально низкой массой тела и тяжёлыми врождёнными пороками.
Основные классы болезней, вызывающих инвалидность у детей, — психические расстройства и расстройства поведения (0,6% детского населения по данным 2021 года). В этой группе самый интенсивный рост за десять лет — у расстройств аутистического спектра. На втором месте — болезни нервной системы (0,5%), самые распространённые — ДЦП и эпилепсия. И третий класс болезней, чаще всего вызывающих инвалидность, — врождённые аномалии, деформации и хромосомные нарушения (0,4%). К ним в том числе относятся синдром Дауна и другие генетические нарушения, аномалии развития ЦНС, нарушения обмена веществ, например фенилкетонурия.
У детей до трёх лет распределение причин инвалидности несколько иное: лидирующая — врождённые аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения (более трети случаев).
Как сообщили RT в Минздраве РФ, в 2025 году функционировало 29 государственных детских реабилитационных центров (17 самостоятельных и 12 — как структурных подразделений), 190 реабилитационных отделений, 122 кабинетов медицинской реабилитации, 7312 детских реабилитационных коек.
«Количество реабилитационных коек увеличилось с 2020 года на 64%, детских отделений медицинской реабилитации — на 10,5%, кабинетов медицинской реабилитации — на 46%, — уточнили в ведомстве. — В 2025 году в ведении Минздрава России находилось четыре федеральных реабилитационных центра, с 18 марта 2026 года начал свою работу федеральный реабилитационный центр «Кораблик «Мойнаки» Минздрава России».
«Отдали целителям месячную зарплату»: как лечат детей с ДЦП
Медицинская реабилитация прописывается в ИПР (индивидуальной программе реабилитации), которая составляется лечащим врачом с учётом всех особенностей пациента, и мультидисциплинарной реабилитационной командой.
Если ребёнку рекомендована реабилитация в дневном стационаре или амбулаторно, но он ограничен в передвижениях в силу состояния или места жительства, ему могут выдать все необходимые медизделия и организовать занятия со специалистами на дому. Детей в тяжёлом или среднетяжёлом состоянии направляют в федеральные реабилитационные центры. При этом после прохождения такого курса врач может рекомендовать пройти и другие виды реабилитации: социальную, социально-бытовую, психолого-педагогическую, физическую и другие.
При составлении ИПР учитываются современные клинические рекомендации для каждой нозологии. Так, например, в случае с расстройствами аутистического спектра (РАС) специфических методов именно медицинской реабилитации не существует, отметили в Минздраве РФ.
«Наиболее эффективным способом реабилитации детей с аутизмом является психолого-педагогическая коррекция, направленная на социальную адаптацию ребёнка и его последующую интеграцию в общество. При этом существенная часть вмешательств направлена на достижение целей, напрямую не связанных с симптоматикой РАС, таких как развитие речи и обучение альтернативным формам коммуникации, развитие когнитивных способностей, развитие адаптивного поведения, избавление от нежелательного поведения», — перечислили в ведомстве.
По данным на конец 2023 года, 560 тыс. детей с инвалидностью в России рекомендовано пройти медицинскую реабилитацию. При этом воспользовались соответствующими услугами 84% из них.
Вместе с тем для семей, воспитывающих детей с инвалидностью, реабилитация — это не разовая необходимость, а непрерывный процесс борьбы за базовые навыки. По словам опрошенных RT специалистов, для достижения эффекта один курс реабилитации (включая занятия ЛФК и массаж) должен длиться не менее трёх недель. Однако в реальности, как говорят родители больных детей, государственные программы могут продолжаться и две недели, и даже десять дней, а занятия в два раза короче, чем в частных центрах.
40-летняя тулячка Наталья Чернова уже четыре года пытается поставить дочь Елизавету на ноги. В 2022 году она попала в ДТП, получила тяжёлую черепно-мозговую травму и впала в кому. Из больницы девочку выписали в вегетативном состоянии. Дышать без трахеостомы она не могла, получала питание через зонд. Лиза перенесла операцию на трахее и, восстановившись после неё, приступила к тренировкам.
«В рамках ОМС Лизе выделили десять сеансов ЛФК на три недели. Каждое занятие длилось всего 20 минут и было совмещено с массажем. Это совсем ничего для ребёнка с такими проблемами. В частном центре мы научились сами есть, пить, сидеть. Лизе сейчас 17 лет, она снова разговаривает, стоит с опорой. Мы бы с радостью проходили лечение бесплатно, если бы оно включало услуги в тех же объёмах», — рассказывает Наталья.
Дольше не значит лучше
Средняя стоимость месячного курса реабилитации в частном центре составляет от 300 тыс. рублей. В этот курс, например, в одном из центров включены: 36 тренировок адаптивной физкультуры (3,2 тыс. рублей за часовой сеанс), 16 занятий на специальных тренажёрах (1,3 тыс. рублей в час), 18 занятий гимнастикой стоп (1,8 тыс. рублей за 25 минут). Также полагается массаж, суставная гимнастика и другие способы реабилитации. Специалисты работают с пациентом не менее пяти часов в день.
Вместе с тем сотрудник государственного реабилитационного центра «Виктория» Людмила Иванова отмечает, что дольше не значит лучше: «Некоторым детям долгие занятия не пойдут на пользу в силу особенностей заболевания и состояния. Поэтому каждому ребёнку надо подбирать уровень физических нагрузок индивидуально».
Частные реабилитационные центры объясняют высокую стоимость своих услуг структурой расходов, где главную роль играет не оборудование, а фонд оплаты труда. Так, медицинский директор центра «Три сестры» Антон Клочков пояснил RT, что медицинская составляющая в стоимости курса достигает почти 50% и большая часть этих денег уходит именно на зарплаты специалистов. Также организация оплачивает обучение врачей.
Директор челябинского центра «Сакура» Наталья Кобелькова отметила, что действующие тарифы ОМС не соответствуют фактической себестоимости реализуемых в центре комплексных программ лечения. Поэтому «Сакура» не взаимодействует с системой ОМС и не может выделять бесплатные квоты для детей.
В свою очередь, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РФ по детской реабилитации Татьяна Батышева считает, что спрос именно на частные центры не связан с качеством медицинской помощи.
«Возможно, дело в более комфортных условиях пребывания, а также в том, что родители не всегда знают о современных возможностях государственных учреждений. Бывает, что клиенты идут в частные центры из-за их агрессивного маркетинга или в поисках «золотой таблетки», которая спасёт ребёнка», — перечислила она.
Если иметь в виду детей с хроническими инвалидизирующими заболеваниями, то родители, как правило, не останавливают свой выбор только на частной медицине, отмечает эксперт: «Зачастую это сочетание платных и бесплатных форм восстановительного лечения, где основной объём помощи ложится на государственные программы и систему ОМС».
Проблемы с продвижением
По словам Татьяны Батышевой, информацию о государственных реабилитационных центрах во всех регионах РФ и контакты главных внештатных детских специалистов по медицинской реабилитации можно найти на сайте Национальной ассоциации детских реабилитологов. Государственные учреждения, оказывающие качественную помощь по медицинской реабилитации детям, функционируют во всех федеральных округах, подчёркивает она.
«Отдельно можно выделить Научно-практический центр детской психоневрологии в Москве, федеральные реабилитационные центры «Кораблик» и «Детство», Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге, Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова в Кургане, — перечисляет она. — Великолепный центр — Клинический центр детской психоневрологии имени Б.Д. Зубицкого — находится в Туле, современный Центр медицинской реабилитации в Омске, Многопрофильный клинический медицинский центр «Бонум» в Екатеринбурге. Прекрасные учреждения работают в Новосибирске, Евпатории, Хабаровске, Калининграде, Ростове-на-Дону и Донецке».
«Без помощи государства не потянуть»: как семьи с тяжелобольными детьми добиваются для них статуса инвалида
Как рассказали RT в Минздраве РФ, в государственных центрах в рамках медицинской реабилитации проводится кинезиотерапия c использованием разных методик лечебной гимнастики, механотерапия, ортезирование, физиотерапия, психологическая и логопедическая коррекция, в том числе с использованием биологической обратной связи, оккупационной терапии и многое другое. «Также применяются инновационные методы: технологии виртуальной и дополненной реальности, роботизированная механотерапия, включая применение экзоскелетов», — добавляют в ведомстве.
При этом директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович отмечает, что у государственных клиник есть проблемы с продвижением своих услуг в сфере реабилитации.
«Вполне возможно, что речь идёт о серьёзных маркетинговых недоработках государственного сегмента. Центры не всегда понимают, как правильно представить свои возможности семьям детей с инвалидностью», — пояснила она RT.
Эксперт подчёркивает, что все протоколы и алгоритмы работы медиков с детьми одинаковые и в частном, и в государственном сегменте: «Есть клинические рекомендации, и отступать от них можно только при наличии серьёзных оснований. Если в госучреждениях выполняют рекомендации, лечение должно быть не менее эффективно».
Лариса Попович пояснила, что родители зачастую хотят, чтобы их детям в реабилитационных центрах уделяли больше внимания, но количество далеко не всегда означает качество. Кроме того, по словам директора Института экономики здравоохранения, родители могут добиваться того, чтобы государственные центры предоставляли им те же услуги, что и частные.
«Если при лечении по полису ОМС не предоставили специалиста, например, ЛФК из-за его отсутствия — это нарушение. Медицинская организация в таком случае должна предоставить специалиста из другого учреждения. За невыполнение этих обязательств страховая компания будет наказывать медорганизацию», — добавила она.
Президент Лиги защитников пациентов Александр Саверский говорит, что, помимо прочего, есть ещё одна проблема — несовершенство законодательной базы. В ФЗ №323 «Об основах охраны здоровья граждан» среди видов медицинской помощи (первичная, скорая, паллиативная, специализированная) отсутствует реабилитация. Такой неопределённый статус, по словам эксперта, лишает сферу реабилитации должного финансирования.
Выходом из такой ситуации могла бы стать покупка дополнительных услуг в рамках реабилитации по ОМС, рассуждают эксперты. Сейчас государственные клиники не предоставляют услуги на коммерческой основе, если пациент приехал на лечение по квоте.
Разрешив людям доплачивать государственному центру за дополнительные занятия и массажи, можно было бы делать реабилитацию более интенсивной, но при этом родители всё равно тратили бы меньше, чем в коммерческих учреждениях.
Также, полагает Саверский, затрудняет процесс и то, что вопросами реабилитации детей с инвалидностью занимаются два ведомства: Минздрав и Минтруд. Медико-социальная экспертиза (МСЭ), которая направляет пациента в тот или иной государственный центр, относится к Минтруду. Но всю историю болезни инвалида знает непосредственно лечащий врач, который подчиняется Минздраву. При этом из цепочки принятия решения о деталях реабилитации он исключён.
Выходом из ситуации, по мнению президента Лиги защитников пациентов, могло бы стать включение специалистов МСЭ в состав врачебных комиссий при медицинском учреждении по месту жительства ребёнка. «Реабилитация — это медицинская помощь, и удобнее всего оказывать её там, где человек живёт, — говорит он. — Логично бы включить в такую комиссию лечащего врача, который знает пациента всю жизнь. Кто лучше поможет человеку: МСЭ, которая видит его первый раз, или врачи, которые его лечат и отвечают за его здоровье?»