«Чудо наконец случилось»: в Астрахани семья ребёнка со СМА смогла собрать более 166 млн рублей на лекарство

28 октября стало особенным днём для семьи маленького Лёни Ямковского из Астрахани — родители мальчика с диагнозом СМА закрыли сбор средств на препарат «Золгенсма», способный спасти Лёне жизнь. Для покупки лекарства семье нужно было собрать более 166 млн рублей.

«Даже не верится, что всё получилось. О том, что сбор закрыт, мы узнали 28 октября. Муж был на работе, я ему позвонила, первая реакция, конечно, слёзы. Чудо наконец случилось, — рассказала RT мама Лёни, Юлия. — Теперь, когда сбор закрыт, Лёня сможет получить препарат в самое ближайшее время. В среднем три-четыре недели отводится на оформление документов. За этот период должны решиться все организационные вопросы, будет осуществлён ввоз препарата».

• © Фото из личного архива

Родители Лёни узнали о редком заболевании, когда малышу не исполнилось и года. Первые тревожные симптомы они заметили в шесть месяцев — мальчик стал вялым, потерял практически все навыки. Вскоре врачи поставили страшный диагноз — СМА I типа. Это врождённое заболевание приводит к постепенному отказу всех мышц, со временем дети перестают двигаться и теряют способность дышать.

С конца января 2020 года семья Ямковских начала искать средства на самое дорогое лекарство в мире — препарат «Золгенсма», всего один укол которого способен навсегда остановить развитие болезни.

Пока препарат не зарегистрирован в России, получить его бесплатно нельзя. Но проблема заключается ещё и в том, что ввести лекарство нужно, пока ребёнку с диагнозом СМА не исполнилось два года. Сейчас мальчику 1 год 9 месяцев.

Теперь, когда средства найдены, препарат «Золгенсма» будет заказан в США и доставлен в Россию. Лёня, по словам матери, ещё пройдёт дополнительное обследование в Москве, после чего ему сделают инъекцию. Затем ребёнок начнёт проходить курс реабилитации.

• © Фото из личного архива

Письмо бизнесменам

По словам Юлии Ямковской, закрыть сбор средств её семье помог фонд бизнесмена Алишера Усманова.

Неделей ранее RT направил ему и другим крупным российским предпринимателям из списка Forbes письмо с призывом спасти Лёню. Под этой просьбой подписались десятки российских знаменитостей, журналистов и общественных деятелей.

Актриса и телеведущая Алёна Хмельницкая, призывавшая помочь семье с июля 2020 года, рассказала RT, что познакомилась с Лёней и его родителями, когда мальчика привезли в Москву на обследование. На тот момент Ямковские уже собирали средства на лечение, но располагали лишь 6% всей суммы. Хмельницкая обратилась к своим знакомым и коллегам с просьбой распространять информацию о семье.

«Мы стали подключать к этой истории наших коллег, просить звёзд и известных блогеров поддержать семью и рассказать о Лёне. Мы были уверены, что у нас в стране есть много неравнодушных, добрых людей, которые готовы делиться, надо было только донести до них информацию. Маргарита Симоньян предложила написать письма, чтобы их подписали те известные люди, с которыми нам удалось на тот момент поработать. Эти письма решено было отправить серьёзным российским бизнесменам, представителям большого бизнеса — мы подумали, что кто-то может откликнуться. Сумма была настолько огромная, что даже обеспеченная семья не смогла бы самостоятельно достать такие деньги», — рассказала RT Хмельницкая.

Она добавила, что после того, как история Лёни получила огласку, а на центральном телевидении вышел сюжет о мальчике со страшным диагнозом, сбор средств резко ускорился — всего за один день на счёт Ямковских перечислили более 45 млн рублей.

Но семье всё ещё предстояло собрать около половины всей суммы. В этот момент с Хмельницкой связались представители фонда Алишера Усманова, вызвавшегося помочь малышу.

«Видимо, они узнали о мальчике из нашего письма, спросили, сколько осталось собрать средств. Огромное спасибо Алишеру Бурхановичу, который вызвался закрыть счёт. Благодаря этому мы наконец-то услышали заветные слова: «Сбор закрыт», — радуется собеседница RT.

Помочь другим детям

Хмельницкая добавила, что сейчас важно помогать другим детям со спинальной мышечной атрофией, нуждающимся в дорогостоящих препаратах. Она также напомнила, что с 1 января 2021 года государство обещало дополнительно финансировать лечение детей с 19 орфанными и 29 жизнеугрожающими заболеваниями — накануне об этом заявила вице-премьер Татьяна Голикова.

«Сегодня мы, разумеется, безумно рады за Лёню и его семью, но понимаем, что бросать это уже невозможно, эту работу нужно продолжать, — подчеркнула Хмельницкая. — Вчера было заявлено, что государство будет дополнительно поддерживать детей с тяжёлыми орфанными заболеваниями. Но на то, чтобы дети начали получать такую помощь, уйдёт время, а лекарство многим необходимо уже сейчас. Поэтому мы хотим попробовать основать такое движение, чтобы наши звёзды рассказывали о детях со СМА, оказывали информационную поддержку».

Собеседница RT также поблагодарила благотворительный фонд «География добра», оказывающий адресную помощь детям с тяжёлыми заболеваниями, в том числе со СМА.

По словам Хмельницкой, благодаря усилиям этого фонда удалось зафиксировать стоимость препаратов таким образом, чтобы она не зависела от курса доллара: сейчас укол «Золгенсмы» стоит 150 млн 343 тыс. рублей. 

«Для сравнения: когда мы собирали средства на лекарство для Лёни, сумма была больше — более 166 млн рублей. Такая стоимость была указана в счёте. Фонд «География добра» также сумел добиться, чтобы детям, которым должны сделать укол, не нужно было ехать в США. Теперь препарат просто заказывают в Россию и вводят здесь», — пояснила Хмельницкая.

RT благодарит всех, кто поддерживал семью Лёни Ямковского и помог собрать необходимую для лечения сумму.