«Не прихоть семьи, а необходимость»: в Калининградской области старшекласснику-инвалиду со СМА не разрешают сдать ЕГЭ
В Калининградской области старшекласснику-инвалиду со СМА не разрешают сдать ЕГЭ
- © Фото из личного архива
16-летний Антон Ледовский из города Правдинска Калининградской области собирается стать программистом. У подростка тяжёлое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА), — при котором постепенно отказывают все мышцы, в том числе ответственные за дыхание. Но интеллект у парня полностью сохранен.
Антон на отлично сдал итоговые экзамены за девятый класс (математику и русский), такую же оценку получил за контрольную работу по информатике. Чтобы поступить в вуз, ему надо сдать ЕГЭ по профильной математике, русскому языку, информатике и обществознанию. Однако, поскольку одним из следствий заболевания является сильная мышечная слабость, школьнику сложно писать от руки. И если обществознание и информатику можно сдавать с помощью компьютера, то математику — нет.
«Напечатать сочинение, сдать информатику, русский язык — это всё возможно на компьютере. Но с математикой это не работает. Потому что в той программе, в которой Антон должен сдавать экзамен, нужных символов нет. Это обычный блокнот, в котором нет символов, чтобы облегчить сдачу, начертить что-то», — объясняет мать старшеклассника Олеся.
По закону дети с инвалидностью имеют право на ассистента при сдаче ЕГЭ, но помощник может лишь переносить ответы с черновика на бланк, а писать решение в черновик должен сам школьник.
По словам Олеси Ледовской, она неоднократно обращалась к чиновникам с просьбой позволить ассистенту в присутствии члена комиссии вносить ответы в черновик под диктовку сына, однако получала отказы.
«Общение с чиновниками по поводу ЕГЭ закончилось в июне, тогда было получено последнее письмо, — рассказала собеседница RT. — В нём было сказано, что сдача в том варианте, который мы предлагали, невозможна в рамках закона и регламента, по которому ребёнок должен сдавать ЕГЭ».
«Изучает всё самостоятельно»
К сдаче экзаменов Антон подходит ответственно, занимается сам, без репетиторов. По словам матери школьника, его рабочий день начинается утром и заканчивается в семь-восемь часов вечера. Сам Антон говорит, что устаёт от учёбы так же, как и все старшеклассники, готовящиеся к поступлению в вуз.
«Устаю, но только физически, как и любой человек, который устаёт от работы и учёбы. А морально — только под конец года, когда уже хочется отдохнуть и хотя бы на два месяца забыть, что такое школа», — говорит подросток.
В новом учебном году нагрузка выросла из-за изучения дополнительных и обязательных для поступления в профильные вузы предметов, обществознания и русского языка. У юноши на примете уже есть университет. Если удастся успешно сдать экзамены, он планирует подавать документы в ведущий калининградский вуз — БФУ имени И. Канта.
В этом году Антон сменил школу — семья переехала из Правдинска в Калининград. Сейчас он на домашнем обучении: смотрит видеоуроки, читает учебники, при необходимости консультируется с учителями и задаёт им вопросы.
Выпускные экзамены в девятом классе (ОГЭ) Антон сдавал так же, как остальные дети. Задания по математике он писал от руки, только время проведения экзамена для него, как для учащегося с инвалидностью, увеличили на полтора часа — он длился в общей сложности 5 часов 30 минут.
- © Фото из личного архива
Как поступить в вуз
Если Министерство просвещения Калининградской области всё же не позволит ребёнку со СМА надиктовывать ответы на экзамене по математике ассистенту, ЕГЭ Антону придётся сдавать так же, как в девятом классе, — писать от руки. В выпускном экзамене по профильной математике 18 заданий, и уложиться в регламент старшекласснику с атрофией мышц будет очень тяжело.
Обосновывая свой отказ пойти семье навстречу и позволить Антону диктовать ответы матери, региональные чиновники ссылаются на предусмотренную для лиц с инвалидностью возможность сдавать не ЕГЭ, а государственный выпускной экзамен (ГВЭ).
Однако в этом случае Антону для поступления придётся лично приезжать в каждый выбранный вуз и проходить вступительные испытания ещё и там. Для семьи с ребёнком-инвалидом подобные поездки — большая проблема.
Ледовские также рассчитывают, что руководство выбранного Антоном университета позволит проходить обучение в подходящем ему формате. По словам Олеси Ледовской, БФУ имени И. Канта кажется наилучшей опцией из калининградских высших учебных заведений.
«Не могла поверить, что это произошло с нами»: жительница Ялты борется за лекарство для своего сына со СМА
«Он наиболее подходящий, потому что находится в Калининграде, и я могу съездить в вуз, организовать встречу с преподавателями не онлайн, — пояснила мать выпускника. — На это большая надежда. Или что на первое собрание можно будет съездить, если понадобится, и обсудить всё с преподавателями. Лично всё легче согласовать. Но пока всё равно смотрим и на другие вузы, в которых есть возможность дистанционного обучения».
Право на образование
Директор благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская знает семью Ледовских уже давно. В беседе с RT женщина выразила надежду, что одарённому ученику дадут возможность сдавать экзамены в удобном для него формате, чтобы он мог получить образование, о котором мечтал.
«С семьёй Ледовских мы знакомы с 2017 года. Это прекрасная, удивительная семья, которая на протяжении многих лет вкладывалась в образование всех детей, включая Антона, и очень структурно подходящая к образованию, — рассказывает Лагутинская. — У Антона полностью сохранный интеллект — он очень одарённый. Чувствуется, что потребность в поступлении — это не просто прихоть семьи, а действительно необходимость. И у ребёнка есть право на полноценное образование».
Она констатировала, что Ледовские не первая семья, столкнувшаяся с проблемами при сдаче ЕГЭ ребёнком с инвалидностью. По словам Лагутинской, родителям школьников, которые по состоянию здоровья не могут сдавать Единый госэкзамен так же, как обычные дети, до сих пор не удавалось изменить ситуацию.
«Не знаю ни одной семьи, которая бы добилась этого. Более того, у нас есть аналогичные кейсы в Калининградской области, то есть это не один ребёнок. С помощью Антона мы хотели бы вывести эту ситуацию на федеральный уровень, чтобы и остальные подростки и молодые взрослые имели возможность реализовывать своё право на образование», — подчёркивает Лагутинская.
Уполномоченный по правам ребёнка в Калининградской области Ирина Ткаченко намерена помочь Антону и другим учащимся, столкнувшимся с похожей проблемой. Она обратилась по этому вопросу в региональное Министерство просвещения, сообщили RT в аппарате детского омбудсмена.